MORRE A PEQUENA LAVÍNIA, CRIANÇA QUE LUTAVA CONTRA DOENÇA RARA

06/10/2018

A pequena Lavínia, de apenas 1 ano e meio, infelizmente faleceu na manhã desta sexta-feira, 05. A Informação foi colocada na fanpage “AME Lavínia”, que arrecadava fundos para que ela pudesse lutar contra uma doença rara.

Poucos meses após seu nascimento, ela foi diagnosticada com a rara síndrome “Werdnig Hoffman” tipo 1, uma atrofia muscular espinhal que compromete a respiração e todos os seus movimentos. A doença é rara, não tem cura e o bebê inspirava cuidados 24 horas por dia.

Lavínia ficou internada mais de 14 meses no Hospital das Clínicas de Botucatu. Sua condição e a luta da família, em especial sua mãe, Daiane Cunha, comoveu toda a cidade em uma história que se tornou dramática na busca pelo seu tratamento.

Em 2016 surgiu no EUA um novo tratamento que deu esperança para a família em dias melhores para Lavínia. Ainda experimental, o tratamento aguardava aprovação total da Anvisa no Brasil, mas se mostrou extremamente eficaz em alguns casos, com em um bebê em Ribeirão Preto, impedindo o progresso da doença.



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